Le patient expert serait une personne atteinte d’une maladie chronique ayant acquis une connaissance personnelle solide sur sa maladie qui voudrait que d’autres patients puissent bénéficier de son vécu et devenir ainsi un référent pour faire entendre et défendre les attentes et les intérêts des personnes touchées par cette même maladie.
Comment devenir patient-expert ? Il faut donc l’expérience et suivre une formation, soit au sein d’une association de malades (durée 40 à 60 heures de formation) ou bien passer un diplôme à l’université.
Paris, Marseille et Grenoble sont les 3 universités à proposer ces formations. Elles sont ouvertes aux patients et aux professionnels de santé titulaires du baccalauréat ou d’une équivalence ou même d’une dérogation délivrée par un responsable pédagogique de la formation. Ainsi vous pouvez devenir :
- représentant d’usagers
- patient formateur
- animateur de communautés de patients en ligne
- concepteur et animateur de programmes d’éducation thérapeutique ….
Depuis 6 ans, la faculté de médecine de Montréal a lancé un programme patients partenaires de soins dans le but d’intégrer les patients au cursus de formation des médecins et autres professionnels de santé. Près de 350 patients partenaires y participent et sont rémunérés comme des chargés de cours. C’est l’expérience la plus aboutie en la matière.
L’objectif est celui de permettre aux étudiants de se questionner au regard de la relation médecin-patient pour transformer le système de santé de sorte que le patient soit véritablement impliqué dans la prise de décision et qu’il soit reconnu comme un partenaire de soins. Il s’agit de reconnaître les savoirs et les compétences des patients.
L’idée commence tout juste à faire son chemin mais il est fort probable que les résistances seront fortes !
Pour plus d’informations, QUE CHOISIR SANTE n° 113, page 10 et 16.
